A pesquisa nacional da Associação Brasil Huntington (ABH), com apoio da Teva Brasil, revelou que metade dos pacientes com Doença de Huntington gastam até R$1.500 mensais de próprio bolso para custear tratamento, evidenciando um forte impacto econômico nas famílias brasileiras.
Desafios no acesso ao SUS e à rede privada
Embora o SUS seja a principal porta de entrada para internações (58%), fisioterapia (39%) e consultas neurológicas (32%), muitos pacientes recorrem ao setor privado para garantir atendimento especializado, como consultas neurológicas (58%), psiquiátricas (46%) e exames de imagem (46%).
Barreiras financeiras e desconhecimento de direitos
Dois terços dos entrevistados desconhecem seus direitos previdenciários; entre os que recebem benefícios, 44% têm auxílio‑doença, 22% BPC/LOAS e 16% aposentadoria por invalidez, reforçando a necessidade de desburocratização e apoio público.
Importância do acompanhamento multidisciplinar
Especialistas destacam que o tratamento deve integrar neurologia, psicologia e fonoaudiologia desde os primeiros sinais, visando preservar a qualidade de vida e a dignidade dos pacientes ao longo das diferentes fases da doença.
Perfil epidemiológico da doença
A DH afeta cerca de 1 em cada 10 mil pessoas mundialmente; no Brasil estima‑se entre 14.700 e 21 mil portadores, com concentrações em regiões isoladas como Feira Grande (AL), Ervália (MG) e Salão (CE), onde o isolamento geográfico favorece a transmissão genética.
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