Observatório de Doenças Crônicas de Pele revela a jornada de pacientes

Receber um diagnóstico errado, passar anos até descobrir a doença, encontrar o tratamento indicado e, então, enfrentar diversas barreiras para ter acesso ao cuidado. Essa é uma trajetória que se repete com muitos pacientes e é retratada pelo Observatório Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele, plataforma recém lançada pela Associação Brasileira de Psoríase, Artrite Psoriásica e de Outras Doenças Crônicas de Pele – Psoríase Brasil, para identificar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes em diferentes regiões do país. O Observatório reúne informações sobre a jornada de pessoas com psoríase, artrite psoriásica, dermatite atópica, hidradenite supurativa, alopecia areata, vitiligo, prurigo nodular e urticária crônica espontânea, além de familiares e cuidadores. A proposta é acompanhar o que acontece com os pacientes, desde os primeiros sintomas e a busca pelo diagnóstico até o acesso a especialistas, tratamentos e os impactos dessas doenças na vida cotidiana. A base já reúne 678 respostas de participantes de 25 estados e 281 cidades brasileiras. Entre eles, 73% relatam ter recebido pelo menos um diagnóstico incorreto antes do definitivo e 40% dizem ter levado mais de cinco anos até saber, de fato, qual era a doença. Mesmo depois do diagnóstico, as barreiras continuam. 63% afirmam ter enfrentado dificuldades para acessar o tratamento indicado, enquanto 26% já deixaram de realizar uma consulta ou tratamento por causa da distância.

Para 96%, a doença provoca impactos significativos na qualidade de vida. O Observatório funciona como uma plataforma viva, com indicadores atualizados à medida que novas participações são incorporadas. Ao reunir experiências que antes chegavam de forma fragmentada à Associação, torna-se possível identificar onde as dificuldades se repetem, em quais etapas do cuidado aparecem e como essa realidade varia entre as regiões brasileiras. “Por muitos anos, escutamos essas histórias uma a uma. O paciente que levou anos para receber o diagnóstico certo, a família que precisou viajar em busca de atendimento, quem recebeu uma prescrição e depois descobriu que não conseguia acessar o tratamento. O Observatório começa a unir essas experiências e mostrar que não são casos isolados. Quando conseguimos enxergar onde estão as barreiras, temos muito mais força para identificar o que precisa mudar”, afirma Gladis Lima, presidente da Psoríase Brasil. A plataforma permite acompanhar os dados em uma visão nacional e realizar recortes por estado e doença.

A base é alimentada por um questionário com 43 perguntas, que investiga diferentes etapas da experiência de pacientes, familiares e cuidadores. No acesso público, quatro indicadores ajudam a contar parte dessa jornada — diagnóstico, tratamento, deslocamento e impacto na qualidade de vida. As informações também permitem análises mais aprofundadas para identificar desigualdades territoriais e subsidiar discussões sobre políticas públicas e organização da assistência. “Não basta saber quantas pessoas têm uma doença. Precisamos entender o que acontece entre o primeiro sintoma e o cuidado: quanto tempo leva para chegar ao diagnóstico, se existe especialista perto, se o tratamento chega, quanto custa e o que tudo isso provoca na vida do paciente. É esse caminho que queremos tornar visível”, destaca Gladis. O Observatório está aberto à participação de pacientes, familiares e cuidadores de todo o Brasil, que podem responder ao questionário. Quanto mais participações forem incorporadas, mais amplo poderá se tornar o retrato das dificuldades de acesso ao diagnóstico e ao tratamento no Brasil.

Com sede em Porto Alegre (RS) e mais de duas décadas de atuação, a Psoríase Brasil desenvolve ações de defesa dos direitos dos pacientes e articulação por políticas públicas de saúde. Presidida por Gladis Lima, a associação participa de iniciativas da Federação Internacional de Associações de Psoríase (IFPA) e articulou, junto à Organização Mundial da Saúde, a tradução para o português da Resolução WHA 67.9 sobre psoríase, adotada em 2014 pelos Estados-membros da Organização, entre eles o Brasil. A atuação internacional também contempla outras doenças crônicas de pele. Em 2025, após uma campanha sobre a falta de medicamentos aprovados para vitiligo no país, Gladis foi a única representante latino-americana no Conselho Global de Lideranças de Pacientes com Vitiligo, realizado em Paris. A participação reuniu associações de diferentes países para discutir os desafios enfrentados pelos pacientes e ampliar a articulação internacional na defesa do acesso ao tratamento.